A INTERVENÇÃO DO SERVIÇO SOCIAL NA DOENÇA CRÓNICA NA INFÂNCIA E JUVENTUDE: o contexto da pediatria

Alexandra Costa & Rita Carvalho (Maio, 2011)

            São consideradas Doenças Crónicas as doenças de longa duração, com aspectos multidimensionais, com uma evolução gradual dos sintomas e potencialmente incapacitantes, implicando gravidade pelas limitações nas possibilidades de tratamento médico e aceitação pelo doente cuja situação clínica tem de ser considerada no contexto da vida familiar, escolar e laboral, que se manifeste especialmente afectado (Despacho Conjunto n.º 861/99, de 10 de Setembro, dos Ministérios da Saúde, Segurança Social e Trabalho). 

           

A OMS (Organização Mundial de Saúde) refere que é uma doença que tem uma ou mais das seguintes características:

  •        Permanente;
  •        Produz incapacidade/ deficiência residual;
  •        Causada por alterações patológicas irreversíveis;
  •        Exige formação especial do doente para a reabilitação;
  •        Pode exigir longos períodos de supervisão, observação ou cuidados.

 

Tais doenças implicam uma adaptação e consciencialização da família face a esta nova etapa, visto que afecta o seu desenvolvimento, atingindo as relações sociais no cerne do contexto familiar.

Tipos de Doença Crónica

  •     Diabetes;
  •     Doenças hepáticas;
  •     Obesidade;
  •      Cancro;
  •      Doenças respiratórias;
  •      Doenças cardiovasculares;
  •       SIDA;
  •      Entre outras.

Alguns Factores de Risco

  •          Colesterol elevado;
  •          Tensão arterial elevada;
  •          Obesidade;
  •          Alimentação pobre em frutas e vegetais.

 De seguida abordaremos duas doenças e a Intervenção do Serviço Social neste contexto. 

SERVIÇO SOCIAL NO CONTEXTO DO TRANSPLANTES HEPÁTICOS PEDIÁTRICOS

Rita Carvalho (Maio, 2011)

A doença hepática, sendo mais vulgar em adultos, não é de imediato associada a crianças. Nesse sentido não são muito reconhecidos e até são desvalorizados os sintomas e a forma de se actuar perante situações de hepatologia em crianças de tenra idade.

Historicamente o Programa de Transplantação Hepática em Portugal foi criado em 1992, com o grandioso contributo do Dr. Linhares Furtado, em Coimbra e de alguns cirurgiões em Lisboa. Em 1994, o Dr. Linhares Furtado colocou em prática o programa de Transplantação Hepática Pediátrica em Portugal nos Hospitais da Universidade de Coimbra. A partir desta data deixou de ser necessário a deslocação ao estrangeiro para realizar transplantes hepáticos pediátricos, à excepção de casos pontuais. A Transplantação Hepática Pediátrica em Coimbra passou a ser um marco e uma referência a nível Europeu. Assim, é realizado em 1995, o primeiro transplante hepático sequencial, e em 1997 inicia-se a técnica de dador-vivo.

Segundo Linhares Furtado (2010), existem três práticas fundamentais a que se pode decorrer na transplantação hepática. Em cadáver, separa-se a parte que se vai implementar no doente, abandonando a outra. Ainda em cadáver, divide-se o enxerto em duas partes, as duas preparadas para serem implementadas em dois doentes distintos – bipartição, que consiste em separar uma parte do fígado de um dador vivo, em condições de ser transplantado. Cirurgicamente, este transplante é realizado quando as formas de tratamento não são completamente eficazes, e quando é notória a falta de qualidade de vida da criança em questão. Qualquer bebé e criança pode ser transplantada independentemente da idade, existem alguns casos de sucesso em bebés com idade inferior a um ano de idade.

É tomada a decisão de transplante quando clinicamente os médicos percebem que o fígado não vai recuperar e a criança apresenta condições para ser submetida a esta operação. O desenvolvimento desta doença não é de todo previsível, sendo que análises sanguíneas, ecografias e outro tipo de exames regulares são materiais necessários que reúnem informações necessárias para que a equipa médica possa decidir quando será recomendado a realização de transplante.

A equipa multidisciplinar, composta por Médicos, Enfermeiros, Assistentes Sociais, Psicólogos e Nutricionistas têm um papel preponderante junto da família no impacto da doença hepática na criança e na família antes, durante e depois de o transplante ser realizado:

  •       Esclarecendo a extensão da doença hepática na criança, para que possa entender que o novo fígado é necessário e urgente;
  •       Realizando e ajustando tratamento correcto, para que a criança esteja preparada tanto quanto possível para o transplante;
  •       Proporcionando informação necessária acerca do transplante hepático, referindo sempre as complicações, benefícios e riscos que possam surgir;
  •       Todo o processo deve ser explicado detalhadamente.

Durante todo o processo de seguimento clínico a família é avaliada e acompanhada pelo Serviço Social com o objectivo de dar apoio psicossocial, promover a capacitação da criança e das famílias para lidar com a situação e o acesso a recursos e benefícios sociais.

            O Serviço Social do Hospital Pediátrico privilegia a sua actuação na doença crónica, incluindo a patologia hepática, pois é neste tipo de doenças que se verifica maior incidência nos problemas familiares e sociais.

A Hepatologia, sendo considerada uma doença crónica prolonga os seus efeitos no tempo, efectivamente no ciclo de vida da criança, obrigando-a a ajustes constantes na organização familiar. Para que o Serviço Social incida sobre esta patologia é necessário adequar estratégias que possibilitem ultrapassar as novas realidades, como forma de reintegração, tendo sempre como prioridade a qualidade de vida da criança e da família, visto que de alguma forma existe uma relação de interdependência.

A qualidade de vida da criança, pressupõe que o contexto familiar seja capaz de proporcionar um ambiente favorável para o desenvolvimento normal, que garanta acessibilidade às estruturas sociais (saúde, educação, lazer). É importante que a família, tenha recursos necessários para cumprir alguns princípios essenciais:

Suporte familiar – pais e família alargada;

Suporte social formal – condições laborais favoráveis, mobilidade social em oposição ao isolamento social (estruturas sociais de apoio) e

Suporte social informal (redes sociais de apoio, grupos informais, amigos e vizinhos).

O Serviço Social neste contexto tem como principais objectivos:

  •       Aproximação da criança e família em espaço terapêutico, conhecendo de igual forma o meio envolvente dos mesmos;
  •       Informar acerca de direitos e benefícios;
  •       Parcerias e redes sociais formais e informais, com o levantamento de recursos locais e recursos familiares intra e extra hospitalar;
  •       Capacitar a criança e família a participar activamente no processo de cura, procurando assim recursos e estratégias adequadas às necessidades, reduzindo a dependência hospitalar;
  •       Promover a qualidade de vida da criança, evitando os efeitos colaterais da doença, fomentando a acessibilidade às estruturas de apoio;
  •       Restabelecer a criança e família no que concerne ao seu equilíbrio do ponto de vista individual e colectivo, para que retomem ao ambiente favorável e normal para o seu desenvolvimento.

Deste modo, o Serviço Social, no contexto desta doença oferece apoio constante e necessário tanto para a criança como para a família envolvente.

Alguns dos factos constatados na Doença Hepática na criança, é que a maioria destas doenças implicam que a criança tenha uma vida com certos cuidados, visto ser uma doença que coloca em risco a vida. Esta é uma doença que não tem uma cura total. Quando é diagnosticada esta doença hepática na criança é relevante a alteração da vida da mesma e da família que a rodeia.

 

Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados – Hepaturix

            Esta associação é uma IPSS (Diário da Republica, 2ªsérie, Nº123 de 29 de Junho de 2009, Declaração nº232/2009), sem fins lucrativos, fundada por familiares e amigos de crianças com doenças hepáticas com o propósito de ajudar outras famílias que passam pelo mesmo problema. Tem como objectivo, dar a conhecer e compreender da doença hepática em crianças, oferecer apoio emocional para as crianças e familiares da mesma, promover espaços de troca de experiencias, apoiar economicamente famílias carenciadas que necessitam da aquisição de medicação, transporte para deslocações ao hospital, alojamento, entre outros.

http://hepaturix.home.sapo.pt/index.html

Websites Relevantes nesta Patologia

            BIBLIOGRAFIA:

Furtado, A. J. (2010). Transplantação de Orgãos Abdominais em Coimbra. Coimbra: Hepaturix.

 

WEBGRAFIA:

http://hepaturix.home.sapo.pt/index.html

http://www.chc.min-saude.pt/servicos/ServicoSocial/hp.htm

 

A INTERVENÇÃO DO SERVIÇO SOCIAL NA ÁREA DA DIABETES MELLITUS

Alexandra Costa (Maio, 2011)

1.      DIABETES MELLITUS

A diabetes mellitus é conhecida pelo homem desde a antiguidade e caracteriza-se pelo aumento dos níveis de açúcar (glicose) no sangue – glicemia. É uma das doenças crónicas, que impõe mudanças necessárias no estilo de vida das pessoas, que tem vindo a desenvolver-se cada vez mais cedo e atingir cada vez mais pessoas em todo o mundo e em idades cada vez mais jovens.

A diabetes é uma doença crónica degenerativa sem cura e quando não controlada pode trazer a longo prazo complicações a nível macrovascular (com repercussões no coração, cérebro e pés) e microvascular (responsável pela alteração no fundo do olho, rins e nervos periféricos).

De um modo geral podemos afirmar que existem dois grandes grupos de diabetes:

  • Diabetes Mellitus tipo 1 (denominado diabetes insulino-dependente) [1]

A diabetes Mellitus tipo 1 é uma doença auto-imune que destói as células beta[2] responsáveis pela produção de insulina. Quando o pâncreas deixa de produzir insulina ou produz em pequenas quantidades surge a Diabetes Mellitus tipo 1 e administrar insulina torna-se indespensável para continuar a viver. Assim, a administração de insulina é múltipla e diária para permitir que o metabolismo mantenha a glicose[3] estável. Frequentemente é diagnosticada na infância o que exige por parte da criança, da família e dos profissionais de saúde um esforço conjunto na aprendizagem terapêutica para um bom controlo metabólico da diabetes. Este é um processo contínuo, que consiste na alteração de hábitos diários para evitar complicações futuras. Assim, é importante encorajar a criança e a família, promovendo o ensino e educação terapêutica para melhor adesão ao tratamento.

  • Diabetes Mellitus tipo 2 (denominada diabetes não insulino-dependente)[4]

Aquando diagnosticada ainda há produção de insulina, mas os níveis de glucose no sangue mantêm-se elevados porque as células não segregam toda a insulina produzida pelo pâncreas. Este tipo de diabetes aparece normalmente na idade adulta (idade superior aos 40anos) e o seu tratamento, na maioria dos casos, é aconselhável uma dieta saudável e a prática de exercício físico. O seu tratamento assenta na medicação oral, podendo ser complementada com a administração de insulina, devendo consultar sempre o seu médico.

2.      DIABETES MELLITUS NA CRIANÇA E ADOLESCENTE

A diabetes na criança é sempre do tipo 1 e aparece de maneira súbita. Os sintomas da diabetes devem-se ao aumento do nível de açúcar, onde o organismo tenta libertar o excesso de açúcar através da urina, provocando:

  •       Formação de maior quantidade de urina, com consequente aumento da sua eliminação, especialmente durante a noite;
  •       Muita sede e secura na boca, devido á perda de líquidos do organismo;
  •       Fraqueza, fadiga e fome, dada a dificuldade na transformação do açúcar em energia;
  •       Emagrecimento porque o organismo tendo dificuldade em utilizar o açúcar, necessita de utilizar as gorduras para obter energia.

São raras as doenças na infância que necessitam de tanto apoio familiar no seu tratamento diário como a diabetes insulino-dependente. A adesão ao tratamento requer um grande trabalho de cooperação e de empenho da família uma vez que a criança não tem capacidade nem responsabilidade para ser totalmente autónoma no tratamento da doença.

O principal objectivo do tratamento da diabetes na criança consiste em conciliar a prevenção de complicações com a promoção e desenvolvimento psicoafectivo normais, compatíveis com um estilo de vida tanto quanto possível igual ao de outras crianças.

O diagnóstico de uma doença crónica na criança provoca alterações emocionais e sociais, representando um dos momentos mais dramáticos no seio familiar. Esta fase exige uma enorme capacidade de ajustamento e traz um conjunto de exigências associada, estando relacionada com a possível dificuldade de aceitação da doença, o que pode comprometer não apenas o funcionamento e dinâmica familiar ou mesmo o cumprimento do tratamento diário da criança.

É uma das patologias cuja intervenção e acompanhamento é privilegiado pelo Serviço Social, visto ser uma patologia crónica, sendo estas que estão associadas a maior problemática social. A intervenção do Serviço Social na área da patologia crónica, neste caso na diabetes, caracteriza-se pelo atendimento e acompanhamento sistemático de todas as crianças/jovens e suas famílias seguidas nas consultas e internamento.

Compete ao Assistente Social nesta área fazer a sua intervenção com o objectivo de identificar as dificuldades que interferem no cumprimento da terapêutica da criança, informar a família sobre os seus direitos e benefícios que advogam à criança e aos pais[5], promover apoios e articulação junto das Associações de Doentes e outros recursos sociais.

É efectuado o respectivo Diagnóstico Social da situação familiar, onde se avalia a situação sócio-económica e cultural, a dinâmica familiar e os recursos existentes, bem como as repercussões específicas da doença na criança e na família.

No processo de acompanhamento pela equipa de saúde, a intervenção multidisciplinar é essencial no apoio à família e à criança/jovem. A equipa é habitualmente constituída por Médicos, Enfermeiros, Assistente Social, Psicólogo e Nutricionista, e reúne regularmente para análise de casos e programação de intervenção articulada, com vista à eficácia de resultados.

O trabalho em rede e o trabalho multidisciplinar são estratégias de organização do trabalho e de intrevenção do Serviço Social, que trabalha numa realidade complexa e multiproblemática, necessitando de outros profissionais para conseguir alcançar uma visão mais ampla dos problemas. Neste contexto, o Serviço Social mobiliza todos os recursos das famílias, recorrendo às suas redes primárias e secundárias. Este trabalho implica uma articulação qualificada permanente com os recursos da comunidade a nível intra-institucional e a nível inter-institucional, para assim optimizar o trabalho em equipa, em prol da melhoria da qualidade de vida da criança/jovem e da sua família.

A finalidade desta intervenção é ainda a co-responsabilização da criança/jovem e da sua família no cumprimento da terapêutica, no sentido de se adaptarem à sua nova condição de vida.

Outro objectivo importante no trabalho do Assistente Social, focalizando o empowerment, passa por desenvolver as potencialidades de acção dos utentes, tornando-os cidadãos activos no seu próprio desenvolvimento e agentes de mudança na melhoria da sua qualidade de vida.

O Assistente Social é ainda o mediador privilegiado entre os Serviços de Saúde e as Associações de Doentes, tornando-se estas numa resposta efectiva às necessidades identificadas na população utente dos Serviços de saúde, portadores de doença crónica e seus familiares.

3.      ASSOCIAÇÕES DE APOIO A CRIANÇAS E ADOLESCENTES DIABÉTICAS:

 

  • Associação de Crianças e Jovens Diabéticos do Centro – Diabéticos Todo-o-Terreno – DTT

             E-mail: http://sites.google.com/site/wwwdiabeticosdtt/

  • Associação de Jovens Diabéticos em Portugal – AJDP

            E-mail: ajdp@ajdp.org

  • Associação Diabéticos em Movimento do Porto – DIMOV

           E-mail: www.dimov.pt

                          geral@dimov.pt

  • Associação dos Diabéticos da Zona Centro – ADZC

             E-mail: adzc@adzc.org.pt

 

 

 

 

 


[1] Diabetes Mellitus tipo 1 [On Line], acedido a 22 de Maio de 2011

Disponível em:

http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/enciclopedia+da+saude/doencas/doencas+cronicas/diabetes.htm

[2] Células Beta: células que produzem insulina e que se localizam no pâncreas

[3] Principal fonte de energia para o metabolismo celular – açucar

[4]    Diabetes Mellitus tipo 2 [On Line], acedido a 22 de Maio de 2011

Disponível em:

http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/enciclopedia+da+saude/doencas/doencas+cronicas/diabetes.htm

[5]www.seg-social.pt

 

 

“Nunca ninguém conseguirá

 

ir ao fundo de um riso

 

de criança”

 

Victor Hugo

Conceitos relevantes na área da saúde infantil: Glossário

 RECURSOS:

1) Legislação:

 Criança, Adolescente e Saúde – Legislação

Lei de protecção de crianças e Jovens em Perigo:

  • Lei nº 147/99 de 1 de Setembro – A intervenção para a promoção dos direitos e protecção da criança tem lugar quando os pais ou representantes legais ponham em perigo a sua segurança, saúde, formação ou educação em desenvolvimento. As medidas de promoção dos direitos e de protecção das crianças têm por objectivo afastar o perigo em que estas se encontram e proporcionar-lhes as condições que permitam proteger e promover a sua segurança, saúde, formação, educação, bem-estar e desenvolvimento integral.
  • Lei nº 31/2003 de 22 de Agosto – Altera o Código Civil, a Lei de Protecção de Crianças e Jovens em Perigo.

Taxas Moderadoras:

  • Portaria nº 34/2009 de 15 de Janeiro – Valor das taxas moderadoras, sendo revisto e actualizado anualmente tendo em conta, nomeadamente, o índice de inflação.
  • Decreto-Lei nº 173/2003 de 1 de Agosto – Pagamento de taxas moderadoras e isenções. As crianças ate aos 12 anos de idade, inclusive, estão isentas de taxas moderadoras, bem como os beneficiários do abono complementar.
  • Decreto-Lei nº 38/2010, de 20 de Abril – Vem estabelecer a isenção do pagamento de taxas moderadoras em situações que envolvam transplantes de orgãos, bem como para os militares e ex-militares das Forças Armadas que, em virtude da prestação do serviço militar, se encontrem incapacitados de forma permanente.

Crianças Hospitalizadas:

  • Apoio Familiar à Criança Hospitalizada – Decreto-Lei n.º 21/81 e Decreto Regulamentar nº 189 de 19 de Agosto – Toda a criança de idade não superior a 14 anos internada em hospital ou unidade de saúde tem direito ao acompanhamento permanente da mãe e do pai (ou familiares ou pessoas que normalmente substituam os pais). A idade referida no número anterior pode ser ultrapassada no caso de crianças deficientes. O direito ao acompanhamento familiar exerce-se em regra durante o dia, nos casos em que haja doença grave com risco de vida, os pais poderão ser autorizados a permanecer junto dos seus filhos no período nocturno. Os pais ou quem os substitua não estão submetidos ao regulamento hospitalar de visitas nem aos seus condicionamentos, designadamente ao pagamento da respectiva taxa.
  • Decreto-Lei nº 17/95, de 9 de Junho permite a justificação de faltas para apoio a filhos menores durante o período de internamento. Na base do D-L nº 26/87 é concedida refeições gratuitas aos pais, ou familiares ou às pessoas que normalmente os substituam, nos seguintes casos:
    a) enquanto as crianças se encontrarem em perigo de vida
    b) no período pós-operatório, até 48 horas depois da intervenção
    c) no que respeita às mães, sempre que elas amamentem as crianças internadas
    d) quando as crianças internadas estejam isoladas por razões de critério médico-cirúrgico
    e) quando os acompanhantes residam a mais de 30 km da povoação onde se situa a unidade de saúde onde decorre o internamento.
  • Lei nº 106/2009, de 14 de Setembro – Acompanhamento em internamento hospitalar: a presente lei estabelece o regime de acompanhamento de crianças, pessoas com deficiência, pessoas em situação de dependência e pessoas com doenças incuráveis em estado avançado e em estado final de vida em hospital ou unidade de saúde. (artigos 1º, 2º, 3º, 4º, 5º)
  • Lei nº 106/2009, de 14 de Setembro – Refeições dos acompanhantes: estes têm direito à refeição gratuita desde que estejam isentos do pagamento de taxas moderadoras no acesso às prestações de saúde e, sempre que se verificar as condições enumeradas no artigo 6º.
  • Lei nº 35/2004 de 29 de Julho – Regulamenta a Lei nº 99/2003 de 27 de Agosto, que aprovou o Código do Trabalho. Os artigos mais relevantes são os seguintes: artigo 74º (Faltas para assistência a filho com deficiência ou doença crónica), artigo 77º (Licença para assistência a filho adoptado e pessoas com deficiência ou doença crónica), artigo 104º (Subsídio em caso de faltas para assistência a menores), artigo 106º (Subsídio em caso de licença especial para assistência a pessoa com deficiência ou doença crónica), artigo 108º (Efeitos das licenças parental, especial para assistência a pessoas com deficiência ou doença crónica)
  • Direitos da Criança e do Adolescente Hospitalizados (1995)

 Vacinação:

  • Despacho nº 4570/2005 (2º Série) A importância da vacinação traduz-se no salvamento vidas e prevenção de doença. O programa nacional de vacinação é um programa universal gratuito e apresenta um esquema de vacinação recomendado que constitui uma “receita universal”.
  • Plano Nacional de Vacinação – O PNV deve manter as suas principais características actuais: universal, gratuito para o utilizador, com um esquema recomendado e aplicado sobretudo, pelos serviços do Serviço Nacional de Saúde. A entidade responsável pelo PNV é a Direcção Geral de Saúde, deverá ser mantido e periodicamente revisto. Faz referência às datas em que devem ser ministradas as principais vacinas às crianças: recém-nascido, aos 2 meses, aos 4 meses, aos 6 meses, aos 15 meses, aos 18 meses, dos 5 aos 6 anos e dos 10 aos 13 anos. http://www.min-saude.pt/portal/conteudos/informacoes+uteis/vacinacao/vacinas.htm (Programa Nacional de Vacinação, em vigor desde 28 de Outubro de 2008)
  • Despacho nº 8378/2008, de 20 de Março – Esquema do Programa Nacional de Vacinação

Ajudas Técnicas/ Produtos de apoio:

  • Decreto-lei nº 93/2009, de 16 de Abril – Cria de forma pioneira pioneira e inovadora o enquadramento específico para o Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (SAPA), que vem substituir o então sistema supletivo de ajudas técnicas e tecnologias de apoio.

2) Bibliografia:

Lista Bibliográfica: Bibliografia

3) Recursos Online:

http://www.spp.pt/default.asp – Sociedade Portuguesa de Pediatria

http://novapediatria.wordpress.com/ – Nova Pediatria

http://www.librosenpdfgratis.com/ – Livros em PDF

http://www.anip.net/PIIP/WEB_PIIP/piip.htm – Equipa de Intervenção Directa de Coimbra

http://www1.seg-social.pt/left_topo.asp?03 – Segurança Social

http://www.asic.pt/ – Associação de Saúde Infantil de Coimbra

http://www.portaldasaude.pt/portal – Portal Oficial do Ministério da Saúde

http://www.portaldocidadao.pt/PORTAL/pt – Portal do cidadão

http://www.ajudas.com/ – Portal sobre reabilitação e ajudas técnicas

http://www.unicef.pt/ – UNICEF

http://www.who.int/en/ – Organização Mundial de Saúde

http://www.iacrianca.pt/ – Instituto de Apoio à Criança

http://neuropediatria.pt/ – Sociedade Portuguesa de Neuropediatria

http://www.chc.min-saude.pt/departamentos/Pediatrico/ – Hospital Pediátrico de Coimbra

http://www.apross.pt/ – Associação dos Profissionais de Serviço Social

http://www.chc.min-saude.pt/servicos/ServicoSocial/hp.htm – Serviço Social no Hospital Pediátrico de Coimbra

http://www.inr.pt/ – Instituto Nacional para a Reabilitação

Documentos Relevantes:

Vídeos:

http://www.youtube.com/watch?v=XJL1tOoA5l8 – Spína Bifida

http://www.youtube.com/watch?v=O2YF7lItvRA – Doenças Neuromusculares

“A criança é pai do Homem”

William Wordsworth

Elaborado por:   Vânia Rosa